Laatste Nieuws

'Hand in Hand, samen tegen Reuma' deelt chocolade uit aan kinderen met reuma op Sinterklaas

Sinterklaas bezoekt op 4 december 2015 de kinderziekenhuizen van het UZ Leuven, Prinses Elisabeth UZ Gent en het Paola ziekenhuis Antwerpen. Hier zal de Sint meer dan 500kg chocolade uitdelen aan kinderen met een reumatische aandoening, een echte primeur! De actie wordt georganiseerd door ‘Hand in Hand, samen tegen Reuma’, het gezicht van het FWRO (Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek) dat opereert onder de vleugels van de Koning Boudewijnstichting.

De komende twee jaar zijn kinderen met reuma de doelgroep voor het FWRO. Er wordt te vaak gedacht dat de aandoening enkelen ouderen treft, maar dat is een misopvatting. Kinderreuma begint meestal vóór de leeftijd van 5 jaar en treft ongeveer 1 op 1.000 kinderen jonger dan 16 jaar. Niet minder dan 2.000 tot 3.000 kinderen in België hebben JIA (Juveniele idiopathische artritis), de meest voorkomende reumatische aandoening bij kinderen. Per jaar komen er nog eens een 200tal kinderen bij.

‘Hand in Hand, samen tegen Reuma’ staat niet stil, ze zijn volop bezig aan een nieuw en groots project: alle Vlaamse lagere scholen motiveren om een sponsorloop te organiseren ten voordele van kinderen met reuma. Deze actie is gepland tijdens het schooljaar 2016-2017. De organisatie neemt alle logistieke ondersteuning voor zijn rekening en schenkt een mooie prijs aan de winnende school. Op die manier kan er geld ingezameld worden. Met dit geld, dat heel hard nodig is, kan er meer onderzoek gebeuren naar reumatische aandoeningen bij kinderen. Want ook een kind met een reumatische aandoening én het gezin waarin het opgroeit, willen gewoon een gelukkig leven zonder pijn en beperkingen!

Bezoek hand in hand, samen tegen reuma om op de hoogte te blijven van hun projecten. 

Een bezoeker zond ons een gedicht over hebben en zijn

Hebben en zijn  

Op school stonden ze op het bord geschreven.

Het werkwoord hebben en het werkwoord zijn;

Hiermee was tijd, was eeuwigheid gegeven,

De ene werklijkheid, de andre schijn.

Hebben is niets. Is oorlog. Is niet leven.

Is van de wereld en haar goden zijn.

Zijn is, boven die dingen uitgeheven,

Vervuld worden van goddelijke pijn.

Hebben is hard. Is lichaam. Is twee borsten.

Is naar de aarde hongeren en dorsten.

Is enkel zinnen, enkel botte plicht.

Zijn is de ziel, is luisteren, is wijken,

Is kind worden en naar de sterren kijken,

En daarheen langzaam worden opgelicht.

Ed Hoornik (Den Haag, 1910 - Amsterdam, 1970)

CIB-Liga golft ten voordele van het reumaonderzoek 17 sept 2011

Op 17 sept organiseerde de Liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten (CIB-Liga) een golf-benefietactie in Olen. Gangmakers waren mevrouw Nicole Danis en haar schoobroer Louis Buermans, voorzitter van Golfclub Witbos. Met terechte trots konden de organisatoren een cheque ter waarde van 24.500€ overhandigen aan de voorzitter van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO), Dr Xavier Janssens.

Terwijl de behandeling van klassieke vormen van chronische artritis, zoals reumatoïde artritis of Bechterew-artritis, de voorbije decennia enorme vooruitgang heeft geboekt, is dat nog veel minder zo voor de behandeling van reumatische bindweefselaandoeningen, zoals lupus of sclerodermie. Het geld dat door de CIB-liga werd ingezameld zal bij voorkeur worden ingezet voor projecten rondom reumatische bindweefselziekten. Ook de voorzitster van de CIB-liga, mevrouw Lieve Defaudeur, toonde zich bijzonder gelukkig met de geslaagde organisatie en de buitengewone opbrengst.

De FWRO voorzitter, Dr Xavier Janssens, hoopt dat dergelijke initiatieven navolging krijgen. Het fonds engageert zich om de opbrengsten ten voordele van het reumaonderzoek zo efficiënt mogelijk in te zetten.

Verdere info omtrent FWRO www.FWRO.be

Verdere info omtrent CIB-liga www.cibliga.be

Welkomswoord boekvoorstelling in AZ Alma Sijsele-Damme op 7 sept 2011

Geachte genodigden, waarde directeur, waarde hoofdgeneesheer,

Beste zorgverleners, sympathisanten en allen die aan dit boek hebben meegewerkt, 

Van harte welkom en dank om hier aanwezig te zijn bij de voorstelling van ons boek, de geboorte van ons nieuw  ‘geesteskind’. Het ontwikkelingsproces - van de eerste hersenspinsels tot de voorstelling vandaag – heeft wel iets langer geduurd dan de klassieke 9 maanden zwangerschap.  Alles bij elkaar heeft het een kleine twee jaar in beslag genomen. Daar zijn goede redenen voor:

In de eerste plaats hebben we vooral in onze schaarse vrije uren aan dit boek gewerkt. Ten tweede hebben we van meet af aan beslist om dit boek samen te schrijven, om onze ervaring, onze sterke punten, samen te leggen. Dat biedt opportuniteiten maar het vraagt ook overleg en tijd.

Maar vooral wilden we dit boek een extra dimensie geven, wilden we iets meer brengen dan alleen een update van de wetenschappelijke kennis over artritis of ontstekingsreuma. We wilden een boek schrijven waarin mensen met artritis een stuk herkenning en erkenning zouden vinden. Een boek dat informeert zonder te dramatiseren. Een boek dat iets positiefs uitstraalt en dus in zekere zin helend is.

Wie konden we daarom beter aan het woord laten dan mensen die het zelf beleven, mannen, vrouwen en kinderen die aan den lijve ondervinden wat artritis is. Mannen, vrouwen en kinderen wier wereld vast even stil bleef staan toen ze te horen kregen dat ze een reumatische aandoening hadden. Want reuma, was dat niet iets voor ouderen? Neen dus… Artritis kan op iedere leeftijd toeslaan, zelfs bij kinderen.

We hebben mensen aan het woord gelaten met een nog recente diagnose. Uit de gesprekken is gebleken dat zij vooral heel veel vragen hebben. Niet onlogisch: ook al is de vooruitgang die de voorbije tien jaar werd geboekt in de diagnose en behandeling van artritis indrukwekkend, toch blijft leven met artritis een hele uitdaging.

We hebben in dit boek bewust ook mensen aan het woord gelaten die het na vele jaren gewoon zijn met artritis door het leven te gaan, en die daar vaak bijzonder goed in slagen. Twintig mannen, vrouwen en kinderen, van uiteenlopende leeftijd, met verschillende vormen van artritis, toonden zich meteen bereid openhartig te vertellen hoe zij artritis ervaren in hun leven en hoe ze ermee omgaan. Hun verhalen vormen de rode draad doorheen het boek. Heel veel dank omdat we naar jullie verhaal mochten luisteren en omdat we het mochten neerschrijven. We zijn ervan overtuigd dat zovele anderen die op hun levenspad artritis kruisen, zelf of in hun omgeving, zich in deze verhalen zullen herkennen. En we hopen dat ze er ook inspiratie in zullen vinden om zelf op een positieve manier met artritis om te gaan.

De wetenschappelijke kennis over artritis hebben we in mensentaal samengevat in een reeks korte kaderstukjes, her en der verspreid over het boek. Deze kaderstukjes kunnen de informatie die de arts meegeeft tijdens de raadpleging niet vervangen. Wel kunnen ze een nuttige aanvulling zijn. Daarbij zoomen een aantal experts in op uiteenlopende thema’s  die mensen met artritis bezighouden. Vertegenwoordigers van verschillende reumaliga’s, en de voorzitter van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek in België en Nederland  vertellen hoe zij op hun beurt in de bres springen voor mensen met artritis. Heel veel dank aan al deze experts. Ook hun bijdrage zal mensen met artritis zonder twijfel helpen de juiste weg te vinden.

Uitgeverij Lannoo, hier vertegenwoordigd door Katrien Van Oost willen we heel hartelijk danken voor de erg vlotte en aangename samenwerking, voor het waardevolle redactionele werk en de aantrekkelijke vormgeving die ze het boek gaven. Eens te meer is duidelijk geworden dat een boek maken teamwork is, en dat ook de uitgeverij daar een grote rol in speelt.

Een heel belangrijke schakel in dit team, tot slot, was illustrator, Tom Schamp. Vorig jaar rond kerst zaten we samen aan tafel, legden we hem uit wat we met dit boek beoogden:  mensen informeren op een correcte maar tegelijk geruststellende manier. We wilden heel graag dat ook de illustraties dat zouden uitstralen. Wel Tom, je hebt ons bijzonder goed begrepen. Je keuze van handen als centraal thema, handen, hèt symbool voor reumatische aandoeningen. En je inspiratie om deze handen in te vullen met mensen in hun dagelijks doen en laten, mensen die werken, die aan sport doen, die reizen, die genieten, die dromen, …  We vonden het een fantastisch idee!

Mensen met artritis willen graag begrip en erkenning, maar tegelijk willen ze niets liever dan gewone mensen zijn, en zo behandeld te worden. Misschien zou het zinvol zijn als we mensen met artritis, of met een ander gezondheidsprobleem,  niet meteen onderbrengen in de categorie ’zieke’, of  ‘patiënt’. Het zou mooi zijn mochten we, als omgeving, als zorgverlener, als werkgever, als maatschappij…  vooral aandacht hebben voor de vele mogelijkheden die mensen met een gezondheidsprobleem nog wél hebben. En mochten we samen met hen op zoek gaan hoe ze deze mogelijkheden optimaal kunnen ontwikkelen. We hopen dat dit boek hiertoe bijdraagt!

Heidi Van de Keere (auteur)

Symposium "Mensen met artritis" 7 september 2011

Symposium ‘Mensen met artritis’ op woensdagavond 7 september in AZ Alma campus Sijsele.

De auteurs stelden met veel enthousiasme hun boek voor aan een talrijk opgekomen publiek van artsen, zorgverstrekkers en mensen die hun verhaal leenden aan het project. In een panelgesprek kwamen ondermeer Danielle en Mimi aan het woord, beiden erg vertrouwd met reumatoïde artritis. Danielle woont in Oost-Vlaanderen. Ze was 40 toen ze te horen kreeg dat ze artritis had. Als actieve moeder van vier jonge kinderen en met een echtgenoot die vaak afwezig is voor zijn werk, was dat wel even slikken. ‘Zo’n diagnose aanvaard je niet meteen’, zegt ze. Tien jaar later vindt ze dat er behoorlijk goed mee te leven valt, dankzij de medicatie en door haar krachten een beetje te doseren. Met haar 73 lentes is Mimi, die in West-Vlaanderen woont, een prachtige vrouw. De vervormingen aan haar handen – een gevolg van 40 jaar artritis – zie je niet meer als ze vol enthousiasme vertelt over haar dagelijkse wandeling aan zee, over haar vele vrienden die een echte houvast zijn, over de mooie jaren als lerares Frans. ‘Leven met artritis doe je met vallen en opstaan’, zegt ze. ‘Door mijn artritis leef ik bewuster dan de meeste andere mensen’.

Verder waren de auteurs in het goede gezelschap van Dr Xavier Janssens (voorzitter van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek) die sprak over werken met artritis, Pol Bogaert (Vlaamse Vereniging voor mensen met Bechterew) en Jeanine Engelen (RA-Liga). Pascal Selleslagh (adjunct-hoofdredacteur van Artsenkrant) modereerde een panelgesprek.