Laatste Nieuws

'Hand in Hand, samen tegen Reuma' deelt chocolade uit aan kinderen met reuma op Sinterklaas

Sinterklaas bezoekt op 4 december 2015 de kinderziekenhuizen van het UZ Leuven, Prinses Elisabeth UZ Gent en het Paola ziekenhuis Antwerpen. Hier zal de Sint meer dan 500kg chocolade uitdelen aan kinderen met een reumatische aandoening, een echte primeur! De actie wordt georganiseerd door ‘Hand in Hand, samen tegen Reuma’, het gezicht van het FWRO (Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek) dat opereert onder de vleugels van de Koning Boudewijnstichting.

De komende twee jaar zijn kinderen met reuma de doelgroep voor het FWRO. Er wordt te vaak gedacht dat de aandoening enkelen ouderen treft, maar dat is een misopvatting. Kinderreuma begint meestal vóór de leeftijd van 5 jaar en treft ongeveer 1 op 1.000 kinderen jonger dan 16 jaar. Niet minder dan 2.000 tot 3.000 kinderen in België hebben JIA (Juveniele idiopathische artritis), de meest voorkomende reumatische aandoening bij kinderen. Per jaar komen er nog eens een 200tal kinderen bij.

‘Hand in Hand, samen tegen Reuma’ staat niet stil, ze zijn volop bezig aan een nieuw en groots project: alle Vlaamse lagere scholen motiveren om een sponsorloop te organiseren ten voordele van kinderen met reuma. Deze actie is gepland tijdens het schooljaar 2016-2017. De organisatie neemt alle logistieke ondersteuning voor zijn rekening en schenkt een mooie prijs aan de winnende school. Op die manier kan er geld ingezameld worden. Met dit geld, dat heel hard nodig is, kan er meer onderzoek gebeuren naar reumatische aandoeningen bij kinderen. Want ook een kind met een reumatische aandoening én het gezin waarin het opgroeit, willen gewoon een gelukkig leven zonder pijn en beperkingen!

Bezoek hand in hand, samen tegen reuma om op de hoogte te blijven van hun projecten. 

 

Een bezoeker zond ons een gedicht over hebben en zijn

Hebben en zijn  

 

Op school stonden ze op het bord geschreven.

Het werkwoord hebben en het werkwoord zijn;

Hiermee was tijd, was eeuwigheid gegeven,

De ene werklijkheid, de andre schijn.

Hebben is niets. Is oorlog. Is niet leven.

Is van de wereld en haar goden zijn.

Zijn is, boven die dingen uitgeheven,

Vervuld worden van goddelijke pijn.

Hebben is hard. Is lichaam. Is twee borsten.

Is naar de aarde hongeren en dorsten.

Is enkel zinnen, enkel botte plicht.

Zijn is de ziel, is luisteren, is wijken,

Is kind worden en naar de sterren kijken,

En daarheen langzaam worden opgelicht.

 

Ed Hoornik (Den Haag, 1910 - Amsterdam, 1970)

 

 

 

CIB-Liga golft ten voordele van het reumaonderzoek 17 sept 2011

Op 17 sept organiseerde de Liga voor chronische inflammatoire bindweefselziekten (CIB-Liga) een golf-benefietactie in Olen. Gangmakers waren mevrouw Nicole Danis en haar schoobroer Louis Buermans, voorzitter van Golfclub Witbos. Met terechte trots konden de organisatoren een cheque ter waarde van 24.500€ overhandigen aan de voorzitter van het Fonds voor Wetenschappelijk Reuma Onderzoek (FWRO), Dr Xavier Janssens.

Terwijl de behandeling van klassieke vormen van chronische artritis, zoals reumatoïde artritis of Bechterew-artritis, de voorbije decennia enorme vooruitgang heeft geboekt, is dat nog veel minder zo voor de behandeling van reumatische bindweefselaandoeningen, zoals lupus of sclerodermie. Het geld dat door de CIB-liga werd ingezameld zal bij voorkeur worden ingezet voor projecten rondom reumatische bindweefselziekten. Ook de voorzitster van de CIB-liga, mevrouw Lieve Defaudeur, toonde zich bijzonder gelukkig met de geslaagde organisatie en de buitengewone opbrengst.

De FWRO voorzitter, Dr Xavier Janssens, hoopt dat dergelijke initiatieven navolging krijgen. Het fonds engageert zich om de opbrengsten ten voordele van het reumaonderzoek zo efficiënt mogelijk in te zetten.

Verdere info omtrent FWRO www.FWRO.be

Verdere info omtrent CIB-liga www.cibliga.be

 

Wist je dat...

... lupus, een bindweefselaandoening, negen maal meer voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. De diagnose wordt vooral op jong volwassen leeftijd gesteld. De verschijningsvorm kan heel verschillend zijn.

Deze en meer info over artritis vind je in het boek “Mensen met artritis”

Bestel het boek