Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom

Algemeen

Wie de media volgt, heeft waarschijnlijk reeds gehoord over fibromyalgia en het chronische vermoeidheidssyndroom. Twee moderne termen voor een samenhangend patroon van klachten en symptomen, die op zich wellicht niet zo nieuw zijn. Onderzoekers stellen zich echter wel de vraag of het hier gaat om een kwaal die de voorbije kwarteeuw frequenter werd, en of deze toename iets te maken heeft met een beschavingsziekte. Er bestaan heel wat controversen rondom dit ziektebeeld, en de oorzaak – indien er al een gemeenschappelijke oorzaak bestaat die alle of de meeste gevallen verklaart – is tot op heden niet bekend.

Verschijnselen

De symptomen van fibromyalgie zijn chronische pijn vaak over het hele lichaan en aanhoudende vermoeidheid. De pijnen hebben een atypisch karakter, en vertonen noch de typische kenmerken van ontsteking (nachtelijke pijn en ochtendstramheid), noch de mechanische kenmerken zoals bij slijtagereuma (gewrichtspijn die kenmerkende wordt uitgelokt door specifieke belasting van het gewricht in kwestie). Ook de localisatie van de pijn is meestal wisselend. Een veel gehoorde omschrijving van de pijnklacht is devolgende:’Ik heb overal pijn, dag en nacht. En ik voel mij altijd moe.’

 

Opvallend is dat heel wat mensen met fibromyalgia en chronische vermoeidheid – en vaker gaat het om vrouwen dan om mannen - voor het ontstaan van hun syndroom heel erg actieve personen waren, die veel hooi (teveel hooi ?) op hun vork konden nemen. Hun wil om te presteren was meestal zeer groot. Misschien pleegden ze zelfs roofbouw op hun energie. En dan doet zich een ommekeer voor. Bij navraag kan je soms een aanleiding vermoeden: een infectie, een emotioneel kwetsende gebeurtenis. En vanaf dan loopt het niet meer goed.

Behandeling

Geen enkele medicatie heeft tot nog toe bewezen op beduidende en aanhoudende wijze beterschap te bieden. Een veelheid van medicijnen worden nochtans vaak voorgeschreven: daarvan getuigt het lijstje dat men op het spreekuur ofwel spontaan vermeldt, ofwel herkent als dit of gene medicijn wordt genoemd. Het wondermedicijn bestaat niet, en als al iemand daarvan zou getuigen, kwam dit middel meestal uit alternatieve hoek. Alternatieve aanpak heeft vaak veel aandacht voor de persoon van de betrokkene, en wordt doorsnee met charisma gebracht. Die factoren zijn ongetwijfeld belangrijker dan het toegediende middel zelf voor het succes dat kan worden bereikt.

 

In de huidige stand van de wetenschap dienen we open te staan voor een brede kijk en aanpak van het probleem. De aanpak van het behandelingsteam begint met luisterbereidheid. Alle elementen die kunnen bijdragen tot het wordingsproces van het syndroom moeten bespreekbaar zijn. De bewustwording en erkenning ervan kunnen het herstelproces vooruit helpen. Het spreekt voor zich dat gezonde rust en ontspanning noodzakelijke voorwaarden zijn, voor iedereen, om goed te functioneren. Rust als behandeling op zich biedt echter geen of onvoldoende soelaas. Dikwijls vertelt de betrokkene dat hij of zij reeds weken thuis zit om te rusten, maar dat de klachten in generlei mate afgenomen zijn. Op de duur ontstaat een vicieuze cirkel: je bent moe en hebt pijn, dus oefen je niet en verlies je conditie. Daardoor wordt het nog moeilijker om inspanningen te doen. Deze vicieuze cirkel dient doorbroken, zonder abrupt grenzen te overschrijden. Dergelijke revalidatie, waarin plaats is voor psychologische en fysiotherapeutische begeleiding, bieden ze meer en meer in een multidisciplinaire context aan. Een aantal voelt zich daardoor geholpen en slaagt er in een aangepast niveau van functioneren opnieuw te bereiken. Dit is hoopvol.

Een verhaal

Het verhaal van Rosanne begint 20 jaar geleden. Ze was als tiener intensief sportster. Atletiek was voor haar een hobby, maar dan wel een zeer fanatieke. Een eigen en drukke zaak als kapster had ze bij haar huwelijk ingeruild om mee te helpen met haar echtgenoot in een nog drukkere eigen horeca zaak. Kort nadien kreeg ze allerlei lichamelijke klachten: spierpijnen, gewrichtslast, hoofdpijn, onregelmatige episoden van buikpijn, en tevens aanslepende moeheid. Haar gebrek aan energie contrasteerde sterk met haar overvloed aan energie van vroeger. Haar buikklachten kwamen meer en meer op de voorgrond en ze raadpleegde een gynecoloog. Uiteindelijk besliste deze de baarmoeder weg te nemen. De buikklachten verdwenen op de achtergrond, maar de spier- en gewrichtspijnen bleven bestaan en namen zelfs toe. Ook rugpijn zorgde meer en meer voor last. Haar echtgenoot kon voor de zaak steeds minder op haar rekenen. Zich concentreren werd echt moeilijk en meer en meer had ze ook overdag slaap nodig. Rosanne is ondertussen een veertiger. Heel wat sociale activiteiten heeft ze moeten opgeven, en dit omwille van haar aanslepende klachten. Ondanks haar klachten werkt ze echter nog steeds mee in de zaak. Ze consulteerde reeds talrijke artsen, maar allerlei onderzoeken brachten geen oorzaak aan het licht. Van de ene arts kreeg ze pijnstillers voorgeschreven, van een andere ontstekingsremmers en spierontspanners. Nog een arts had een voorschrift met antidepressiva meegegeven, maar ze had deze medicatie nooit gehaald, omdat ze zelf vond dat ze helemaal niet depressief was.

 

Uiteindelijk kwam ze ook bij de reumatoloog op het spreekuur terecht, met de uitdrukkelijke vraag een verklaring te geven voor haar chronische klachten. Ze had in een maandblad iets gelezen over reuma en had enkele klachten die daarin werden beschreven herkend; daarom dacht ze dat het nuttig was een reumatoloog te zien. Nadat ze haar verhaal verteld had, ondervroeg de arts haar verder en onderzocht haar. Hij kon geen specifieke symptomen vinden die in de richting wezen van specifieke reumavormen. Ook bloedanalyse met inbegrip van de specifieke reumatests en alle andere klassieke tests die bij chronische vermoeidheid dienen nagekeken, vielen volkomen normaal uit. Aan de ene kant stelde de arts haar gerust, in die zin dat er helemaal geen aanwijzing was voor ernstige ziekte. Aan de andere kant vertelde hij dat haar verhaal het meest deed denken aan wat men tegenwoordig fibromyalgia noemt, dat dit vaak gepaard ging met chronische vermoeidheid, en dat niemand haar een wondertherapie kon bieden. Het meeste heil zag de arts in verwijzing naar een aangepast revalidatieprogramma. De huisarts, die de achtergrond van Rosanne het beste kent, zal eveneens een zeer belangrijke rol spelen in dit traject.

 

Lees verder in het boek ‘Mensen met artritis’