Lupus

Algemeen

Nog niet zo lang geleden werd lupus beschouwd als een zeldzame aandoening. Vandaag weten we dat dit niet geheel correct is. Lichtere verschijningsvormen van de aandoening zijn niet zo zeldzaam. Aanzienlijke vooruitgang werd geboekt in de ontwikkeling van tests die het mogelijk maken de diagnose, vaak vroegtijdig, te vermoeden of te bevestigen. Er zijn meer vrouwelijke lupuslijders dan mannelijke. Wereldwijd stellen artsen vast dat de ziekte negenmaal frequenter voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. De diagnose wordt vooral gesteld op jongvolwassen leeftijd. De aanwezigheid in het bloed van specifieke antistoffen (zogenaamde antinucleaire antistoffen) is erg belangrijk bij de diagnosestelling. De precieze oorzaak is niet bekend. Erfelijke factoren kunnen een rol spelen, maar vormen zeker niet de enige oorzaak. Hormonen lijken minstens even belangrijk. De manier waarop lupus zich voordoet verschilt ook naargelang van het ras.

Verschijnselen

In heel wat gevallen verloopt lupus zeer mild, zonder orgaanaantasting. Soms echter verloopt de aandoening ernstig.

Tijdens een actieve fase van de aandoening kunnen algemene verschijnselen voorkomen, vergelijkbaar met die van een griep (koorts, moeheid, spierpijn, hoofdpijn). Huiduitslag en gewrichtsklachten zijn eveneens frequent. Tot de meer specifieke en gelukkig minder frequente symptomen behoren een ontsteking van nieren, hart- of longvlies, of neurologische symptomen.

De huiduitslag bij mensen met lupus kan vele vormen aannemen. Dikwijls wordt eerst aan een allergie gedacht. Een rode uitslag over de wangen, doorlopend over de neusrug geeft de klassieke vlinderrash. In sommige gevallen kan deze uitslag min of meer verheven zijn of kunnen littekentjes gevormd worden. In een dergelijk geval is er sprake van ‘discoïde lupus’, een vorm waarbij eerder zeldzaam complicaties aan de inwendige organen optreden. Samen met de huidverschijnselen kan ook een verhoogde neiging tot haaruitval optreden. Dit haarverlies is vaak omkeerbaar.

Personen met lupus houden niet van felle zonneschijn. Een te directe inval van UV-stralen kan immers leiden tot een opstoot van de ontstekingsactiviteit. In de eerste plaats kan dit een toename van huidverschijnselen veroorzaken, vooral dan op lichaamsdelen die aan het zonlicht zijn blootgesteld. Het medische jargon spreekt hier van ‘fotosensibiliteit’ (overgevoeligheid aan zonlicht). Meestal gaat het om een al dan niet jeukende roodverkleuring van de huid van het gezicht, de hals en decolleté, en de ledematen (voor zover ze blootgelaten worden). In sommige gevallen kan dit ook gepaard gaan met een algemene reuma-aanval. Bescherming tegen sterk en rechtstreeks UV-licht is dan ook een algemeen advies voor mensen met lupus, zeker wanneer ze de zuiderzon opzoeken. Het is dan het beste om een hoofddeksel te dragen en een zonnecrème met hoge beschermingsfactor te gebruiken.

Frequent zijn gewrichtspijn en last in de weke delen (peesaanhechtingen, spieren). Ook hier gaat het om ontstekingsklachten: ochtendstramheid, nachtelijke pijn of gewrichtszwelling. De klachten ontstaan vaak plotseling en komen meestal voor in een periode van enkele dagen. Chronische gewrichtszwelling kan voorkomen, maar veel minder frequent dan bijvoorbeeld bij reumatoïde artritis. Gewrichtsbeschadiging en -vervorming is behoorlijk zeldzaam.

Het longvlies en hartzakje kunnen betrokken raken in het lupus-ontstekingsproces. Vooral pleuritis (de ontsteking van het longvlies) komt voor. Men ervaart in zulk een situatie een scherpe pijn onder aan de borstkas die erger wordt bij diep inademen. In ernstiger gevallen is er een grotere vochtuitstorting tussen de longvliezen, wat kan leiden tot ademnood.

De nieren vervullen in ons lichaam verscheidene en belangrijke functies. Hun belangrijkste rol bestaat erin het bloed te zuiveren van afvalstoffen. Daarnaast zorgen ze voor een gepast evenwicht in de huishouding van water en zouten. Een nierontsteking (nefritis) bij mensen met lupus ontstaat als gevolg van de neerslag van lupus-antistoffen op de kleine nierfiltertjes. Deze filtertjes raken daardoor beschadigd en vertonen lekken: eiwitverlies in de urine en eventuele vermindering van de nierfunctie zijn de belangrijkste gevolgen. In tegenstelling tot andere ontstekingsprocessen kan de nefritis lang onopgemerkt blijven. Dit houdt een gevaar in. Immers, indien ze niet tijdig wordt behandeld, kan de ontsteking leiden tot een onherstelbare nierbeschadiging. Om die reden is het verstandig bij mensen van wie het bekend is dat ze lupus hebben, regelmatig een urineonderzoek uit te voeren – vooral om eiwitverlies op te sporen.

Ongewoon zware neerslachtigheid, hoofdpijn, gedragsstoornissen of, in zeldzame gevallen, epileptische aanvallen kunnen met lupus verband houden. Het is vaak moeilijk met zekerheid te bepalen of een depressie bij mensen met lupus een rechtstreeks gevolg is van het auto-immuunziekteproces dan wel een psychische reactie op een tegenslag.

Lupus kan aanleiding geven tot verminderde aantallen rode bloedcellen, witte bloedcellen of bloedplaatjes. Indien er een tekort is aan rode bloedcellen, spreken we van anemie. Het zuurstoftransport in het lichaam wordt dan bemoeilijkt, waardoor snel vermoeidheid optreedt. Een tekort aan witte bloedcellen heet leukopenie. Hiermee kunnen een verminderde lichaamsweerstand en een verhoogde neiging tot infectie gepaard gaan. Een daling van het aantal bloedplaatjes heet trombocytopenie. Indien die uitgesproken is, kan een verhoogde bloedingsneiging ontstaan, waarvoor behandeling aangewezen is.

Behandeling

Het soort medicatie dat voorgeschreven wordt aan mensen met lupus is heel erg afhankelijk van de precieze aard van de aandoening. De keuze van de medicatie is bijvoorbeeld sterk afhankelijk van de vraag of er ontstekingssymptomen zijn in belangrijke inwendige organen (bijvoorbeeld de nieren).         

Over het algemeen worden antimalariamiddelen voorgeschreven. Die vormen een standaardtherapie. Ze hebben geen onmiddellijk effect, maar beïnvloeden het verloop van lupusreuma op de langere termijn. Ze hebben vooral een invloed op de huid- en gewrichtsverschijnselen, maar helpen ook de uitbreiding naar inwendige organen voorkomen of beperken. Deze chloroquinederivaten worden in de regel goed verdragen. Een mogelijke bijwerking kan zich voordoen aan de ogen. Om die reden is een regelmatig consultatie bij een oogarts (één- tot tweemaal per jaar) aan te bevelen.

Ontstekingen van de gewrichten moeten bovendien behandeld worden met aspirineachtige medicijnen, of met basismedicijnen zoals die ook worden voorgeschreven aan mensen met reumatoïde artritis.

               

Soms moeten aanvallen van lupus worden behandeld met cortisonederivaten, in verschillende mogelijke vormen of toedieningswijzen. Huidletsels worden meestal uitwendig behandeld met cortisonebevattende zalven. Voor gewrichtsontstekingen die niet voldoende onder controle worden gehouden met aspirineachtige ontstekingsremmers, kan een lage onderhoudsdosis van een cortisonepreparaat worden overwogen. Eventueel kan een dergelijk preparaat ook in het ontstoken gewricht worden ingespoten. Cortisone is vooral van belang wanneer er sprake is van inwendige complicaties zoals nierontsteking, ontsteking van de hersenen, ontsteking van het longvlies of het hartzakje. Een hoge startdosis is hier vaak noodzakelijk.

Immunosuppressiva onderdrukken bepaalde acties van ons afweerstelsel. Ze hebben een belangrijke plaats in de behandeling van meer ernstige vormen van lupus (cyclofosfamide, azathioprine, mycofenolaat).

Recent zijn ook biofarmaca geïntroduceerd in de behandeling van lupus (belimumab). De ervaring hiermee is nog zeer beperkt.

Een verhaal

Je hunkert naar een beetje begrip. Maar tegelijk stop je je beperkingen het liefst zo veel mogelijk weg en wil je stralen. En dan begrijpen mensen je klachten niet. Of ze willen wel met je ruilen: ’s ochtends werken en de hele middag vrij… Alleen beseffen ze niet altijd dat dit voor Inge een noodgedwongen keuze was, de enige manier om aan de slag te kunnen blijven. Ze is blij dat haar werkgever mee hielp met het zoeken naar een haalbare oplossing om aan het werk te kunnen blijven.

Lees verder in het boek ‘Mensen met artritis’.